Artiste: Gaëlle Buswel

Le syndrome de Hutchinson-Gilford, plus communément appelé progeria, est une maladie génétique rarissime, affectant une naissance sur 4 à 8 millions et recensant une centaine de cas dans le monde, dont 25 en Europe et trois cas en France. C’est une maladie qui provoque des changements physiques qui ressemblent fort à une sénescence accélérée de ceux qui en sont atteints (vieillissement accéléré dès la première ou la deuxième année). Elle est due à la mutation de novo (non présente chez les parents) d’un gène. La taille des malades ne dépasse pas 110 cm pour un poids de 25 kg et la durée moyenne de vie est de l’ordre de 15 ans. Il n’y a aucun traitement spécifique connu.

Cette maladie a été décrite en 1886 par Jonathan Hutchinson, puis par Hastings Gilford en 1897. Progéria vient du grec geron « vieillard », cette dénomination s’expliquant par les syndromes de la maladie : les enfants atteints souffrent d’alopécie (cheveux rares), ressentent des douleurs articulaires, ont une peau très fine et sans poils, et sont affectés de troubles cardiovasculaires. Ils donnent l’impression d’un vieillissement accéléré et leur stature connaît une croissance lente, mais leurs capacités cognitives ne sont nullement altérées.

La Progeria Research Foundation (PRF) est un organisme sans but lucratif voué à la mise au point de traitements et d’un remède contre la progeria. La Fondation a été créée en 1999 par la famille et les amis de Sam Berns, un enfant atteint de progeria, dont les Docteurs Leslie Gordon et Scott Berns, ses parents, et Audrey Gordon, sa tante. En 2003, la Progeria Research Foundation a aidé à découvrir la mutation génétique qui cause la progéria et a mis au point un test de diagnostic. L’une des principales campagnes du PRF est Find the Other 150, dont l’objectif est d’identifier et de diagnostiquer autant de patients atteints de progéria que possible dans le monde.

Site officiel : http://www.progeriaresearch.org

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