Artiste: Aynoa
Il n’est pas normal qu’autant de femmes continuent de souffrir sans être véritablement
entendues et reconnues. La société doit changer de regard sur elles et faire évoluer leurs droits.
Un accompagnement complet ainsi qu’une prise en charge administrative adaptée sont
indispensables. C’est cette nécessité urgente de faire évoluer la situation, qui a amené à créer
l’association ENDOmind France, une association indépendante et neutre qui porte la voix de
millions de françaises atteintes d’endométriose.
ENDOmind France, agréée par le ministère de la santé, participe aux côtés des autres acteurs
de la maladie, à la sensibilisation de la société et au développement du lien entre les
associations, les professionnels de la santé et les patientes. Leurs objectifs sont de permettre de
mieux faire connaître la maladie, réduire le délai de diagnostic, améliorer la prise en charge
globale des malades et encourager le développement de la recherche en faisant de
l’endométriose un véritable enjeu de société et de santé publique.
L’association a pour but de mieux faire connaître l’endométriose, changer le regard sur les
malades et améliorer leur prise en charge globale.
L’équipe s’attache particulièrement à réduire le délai de diagnostic encore trop long (7 ans
en moyenne actuellement), un facteur en cause dans l’aggravation des symptômes et dans la
diminution de la qualité de vie des femmes atteintes.
Face à un manque avéré de données chiffrées et scientifiques, il lui tient aussi à cœur
d’encourager et soutenir la recherche autour de l’endométriose.
L’association ENDOmind est avant tout une association d’actions, que ce soit auprès du
grand public, des professionnels de santé et institutions, des instances et de tous les acteurs qui
peuvent avoir un rôle à jouer dans l’amélioration de la prise en charge des femmes atteintes
d’endométriose.
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Conférences, Journées Portes Ouvertes dans des hôpitaux, expositions photographiques, et
concerts caritatifs organisés par Imany, sont autant d’événements qui permettent d’informer un
large public. L’association a également organisé la 1ère action de sensibilisation en milieu
scolaire et permis de démontrer l’importance de délivrer une information aux jeunes filles et
infirmières scolaires pour un diagnostic plus précoce.
ENDOmind est depuis plusieurs années co-organisateur de l’EndoMarch pour la France, une
manifestation mondiale qui mobilise chaque année les malades et leur entourage dans plus de
60 pays. En 2018, elle initie et organise l’ENDOrun, la toute première course à pied destinée à
récolter des fonds pour développer des projets de recherche et mobiliser un autre public et de
nouveaux partenaires.
De la même manière, des actions ciblées dans le milieu professionnel font partie des missions
de l’association : réflexion avec la médecine du travail d’Air France qui emploie quelques 10
000 hôtesses, ou conférences au sein d’entreprises.
Un travail coordonné avec les professionnels de santé est également indispensable, et ainsi
ENDOmind participe à des groupes de réflexion, intervient lors de congrès ou de journées de
formations.
L’association a notamment participé à l’élaboration de la dernière version des
Recommandations de bonne pratique dans la prise en charge de l’endométriose coordonnées
par la Haute Autorité de Santé et le Collège National des Gynécologues de France. A cette
occasion, elle a pu représenter la voix des patientes.
Reconnue pour la qualité de son travail et considérée comme un interlocuteur de choix, elle
est également membre d’un groupe de travail coordonné par la Direction Générale de l’Offre
de Soins au sein du Ministère des Solidarités et de la Santé, dans le but de développer la
formation des professionnels sur la question de l’endométriose et développer les réseaux de
compétences entre la ville et les hôpitaux.
Site officiel : Endomind