Artiste: Diane Dassigny

ELA est l’association européenne contre les leucodystrophies, une catégorie de maladies rares s’attaquant au système nerveux.
C’est une association de parents et de patients motivés et informés qui se partagent les responsabilités au sein d’ELA et unissent leurs efforts contre les leucodystrophies en établissant et en respectant des objectifs clairs :
– aider et soutenir les familles concernées par une leucodystrophie
– stimuler le développement de la recherche,
– sensibiliser l’opinion publique
– développer son action au niveau international
ELA est au départ une association française fondée en 1992 et reconnue d’utilité publique par décret du 13 novembre 1996. À partir de 2000, l’ELA favorise la création de nouvelles antennes nationales en Suisse, en Belgique, au Luxembourg, en Espagne et depuis peu en Italie et depuis mai 2012 dans l’océan Indien. Elle a fondé le Rail (réseau d’aide et d’information sur les leucodystrophies), un service destiné aux familles et aux professionnels de santé, qui délivre des informations sur les leucodystrophies. Depuis 2009, ELA cofinance l’essai clinique mené par Patrick Aubourg, Nathalie Cartier et l’équipe d’Alain Fischer, qui permet de traiter quatre enfants atteints d’adrénoleucodystrophie. C’est une avancée significative dans le combat contre cette maladie…
Plus de 1000 adhérents en priorité en France métropolitaine et dans les DOM mais aussi à l’étranger (Belgique, Espagne, Italie, Suisse et Luxembourg…) sont rassemblés au sein de l’association. L’adhésion permet de participer à la vie de l’association. Les adhérents votent à l’Assemblée Générale et peuvent se porter candidat au Conseil d’Administration. Ils reçoivent régulièrement toute l’information de l’association et sont avisés de ses orientations.

Site officiel :  http://ela-asso.com

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